CIJAS blogg-bo

När man blir sjuk i en dödlig sjukdom så märker man hur folk reagerar.

De bästa är de som finns kvar hos mig och är lika "tokiga och knasiga" som de brukar vara.
De sitter i mitt hjärta som de alltid gjort.   

Eftersom jag är öppen med vad jag har så brukar de flesta andra också öppna sig, vågar prata om det och många berättar hur de själva känner. Jag uppskattar dessa samtal.

Att jag skriver öppet om det på Fb och här leder till att många säger att de tycker det är skönt för det i sin tur leder till att de slipper fråga om allt då de redan har läst det och när man väl ses kan man vara i "nuet"!
Jag behöver t.ex inte berätta om de senaste behandlingarna för det har de redan läst om osv.

De finns ett fåtal som blir rädda men de flesta av dessa har jag tagit tag i och där är bara någon kvar nu som fortfarande är "bångstyrig" men jag orkar inte lägga energi på henne.
Vill hon att bara jag ska ringa och aldrig själv ringa så är det hennes val!  

Det finns de som gråter ibland när vi ses men sedan är som vanligt igen och det är helt ok.
Det visar att de själva inte är övermänniskor utan helt normala med normala reaktioner.
Jag är själv ledsen ibland men försöker få ut så mycket glädje som jag bara kan hinna med
trots jag sitter med smärtor, biverkningar, behandlingar och Döden bredvid mig 24 tim/dygnet.

Sen har vi hurtbullarna som säger "men vi ska alla dö"!
Jag suckar och tänker bara "vad lite du vet om livet och döden"!  
Klart att vi alla ska dö men det är för mig en stor skillnad att sitta med döden bredvid sig 24 tim/dygnet än att inte vara medveten om hur nära döden kanske är!
Det är för MIG skillnad att kunna orka leva utan en förlamande trötthet.
Det är för MIG skillnad att kunna leva utan behandling livet ut!
Det är för MIG skillnad att kunna få jobba och vara fri att göra det man orkar mot att
vara förhindrad att jobba och förhindrad att leva fullt ut pga cancern!

Det är för MIG skillnad att kunna få planera saker utan behöva involvera vårdpersonal, Försäkringskassan m.m

Skulle kunna rabbla upp massor av saker här men då hade inlägget blivit väldigt långt  

Det finns de man har sporadisk kontakt med och alltid har haft och det är helt ok!
Man pratar när man ses och man har kontakt via t.ex Facebook!  

Sen finns det de som dykt upp och söker kontakt. En del hade man inte förväntat att de skulle komma men var och en är lika välkomna till mig och jag tar dem alla till mitt hjärta! 

Och så har vi ett fåtal (tack o lov väldigt få) som sitter och beklagar sig om vilken hemsk sjukdom cancern är (som om jag inte redan visste det),  hur verkligen hemsk den är (ja, det vet jag som sagt redan), hur hemskt det är att höra om den för att i nästa sekund beklaga sig om att hen inte får veta något om den och om hur jag mår.....! Hur ska de ha det????!!!  
Dessa fåtal människor är dessutom den sorten som inte själv kan tänka sig att stötta om de inte tjänar något på det utan det handlar enbart om dem själva och att de vill ojja sig!

Men dessa människor TAR min energi och när jag har haft kontakt med dem (om än så lite) så är jag helt uttömd på min energi (det lilla jag har)!
Orkar inte med så negativa människor....är mättad flera gånger av dessa i mitt liv!   
Det är väl JAG som har cancern och inte ni har jag lust att skrika till dem och jag tycker inte ens synd om mig själv (jo, kanske ibland när jag är ensam).

Jag försöker att vara vänlig men bestämd när vi har någon form av samtal men jag undviker dem så mycket jag kan! Jag vill ha min energi till annat!

Men jag älskar alla de som vill finnas i mitt liv trots att vi alla vet att mitt liv blivit många år förkortat och istället för att vara frisk kommer jag att vara sjuk tills jag dör.
Jag behöver få känna glädje!    

Mitt hjärta är starkt men jag har en kropp som faller sönder bit för bit!

#bemötande

#fuckcancer

Fick cytostatika med en sänkning till 80% då biverkningarna i fingertoppar och tår blev för hemska!  

Man tänker inte på hur beroende man är av fingertoppar förrän man har så ont i dem att man inte kan göra någonting!
Såna där enkla saker som man normalt klarar blir plötligt omständigt och ger en enbart grym smärta när man försöker.  

Att ta bestick är en omöjlighet så man får hitta egna sätt att hålla besticken!
Att torka sig efter toabesök är ett sjå.  
Att klia sig fungerar inte.
Att ta saker innebär också en stor risk att jag tappar dem lika fort.
Att ta av/på örhängen fungerar inte då motoriken inte fungerar.
Att öppna ett mjölkpaket eller en burk fungerar inte. Så man står där och tittar på det man vill ha i kylen men vet att man kan ändå inte öppna det!  
Att trycka på knappar fungerar inte utan man får trycka med knogen eller handleden om det är större knappar. Blir massor av ovanliga felstavningar i sms och mail!
Att ta på sig strumpor tar sin tid och framförallt stödstrumpor. Kan sitta med tårar som kommer av smärtan innan jag fått på strumporna.
Att öppna/knäppa knappar har jag gett upp helt och får ha hjälp med eller får knapparna vara öppna!
Att få på/av armstrumpan och handsken är stört omöjligt.  
Att peta sig själv i örat för det kliar gör väldigt ont i fingrarna och finmotoriken fungerar inte. Och att klia sig med handflatorna i örat är inte det enklaste  
Att ha täcke på tårna ger enorma smärtor på tårna.

Eftersom finmotoriken också försvinner så är det svårare att "samla" fingrarna när man ex ska låsa en dörr.
Att smörja in sig innebär att man får använda handflatan  och det är inte så enkelt när man ex bara ska smörja sig runt näsan.
Att trycka ut salvor från en tub (te.x ögondroppar) fungerar inte.
Att försöka ta upp t.ex en peng du tappat på golvet är stört omöjligt. Testa själv att ta upp en utan använda fingertopparna.
Försök putsa dina glasögon med hjälp av enbart handflatorna och en papperstuss.

Försök håll din tandborste och borsta tänder utan att röra den med översta fingertopparna. Och glöm inte tryck ut tandkräm med handflatorna.

Tår och fingertoppar är väldigt svullna. Skorna känns som om de krymt med 3 storlekar.

Jag kan rabbla upp massor av såna här exempel som man innan varit så van vid att klara utan smärtor.

Men nu reducerades cytostatikan i måndags.
Har haft ont men inte de fruktansvärda smärtorna som jag hade i förra veckan. Har väldigt mycket klåda i fingrar och tår när smärtorna börjar avta.
Inte säkert att smärtorna hinner försvinna helt innan måndag då jag ska ha nästa cytostatika.

Klarar det mesta på egen hand nu men behöver ändå hjälp med vissa saker. Jag är envis och "kan själv" men jag har fått ge mig ibland som efter ett tag när jag ex försökt i 20 minuter att få på stödstrumpor utan framgång!

Det tråkiga i det hela är att en sänkning av cytostatikan gör också att metastaserna kan växa.
Inte sagt ATT de gör det men risken är större att de gör det!  

Kan bara hålla tummarna för att de varken växer eller sprider sig trots denna sänkning!
Har dock mer konstant ont på min vänstra sida så eventuellt blir röntgen tidigarelagd!

Nu börjar hösten så smått infinna sig men än sålänge har vi här i Skåne rätt hyffsat väder!

#cytostatika

#nervsmärtor

#fuckcancer

Efter Lydiagården var det en rosa tjej-mc kortege.
Här kan du läsa lite om dem: http://www.noje.se/visa/e3187844

Det står om dem även på Facebook och det är enbart tjejer som kör i kortegen.
Jag var inte anmäld då jag inte visste om jag ens skulle klara av att köra alls.

Så jag och en kompis tänkte att om vi tog oss fram i etapper så skulle jag nog klara det.
Och det var helt underbart att få vara ute och köra.

Vi bestämde att köra ihop med några fler och vi for tillsammans till Tydinge där starten gick för alla tjejer som skulle köra i kortegen till Kristianstad.

Vi körde och ställde oss i en rondell (med polisens godkännande just denna dag) och såg dessa mc-tjejer komma!
Det var fint att se och vetskapen att de samlar in pengar till bra saker gör mig varm.  

Jag och min kompis avvek från gänget vi körde med efter ha sett kortegen.

Vi körde vidare till Åhus och åt glass, jag gick på Åhusbryggan och var nere vid vattenbrynet och kände på vattnet (iklädd mc-kläder).

Vädret var ju superfint sommarväder med massa sol!

Sen började jag känna av tröttheten så det var att bege oss hemåt.
Men det var en ljuvlig dag.  
Kanske jag kan hinna köra någon mer gång innan hösten kommer.

Här kommer jag på min älskade lilla mc....Yamaha såklart   

#Yamaha

#rosatjejmckortege

#lydiagården

Jag har inte haft skrivtorka men jag har haft fullt upp.
Fick behandling några dagar innan jag begav mig till Lydiagården i Höör.

Lydiagården är en cancerrehabilitering. Man får komma dit i 5 dagar.
Läs gärna om den här: http://www.lydiagarden.se/

Jag var i en grupp för både män och kvinnor och vi hade alla kronisk cancer.
Det var föreläsningar, gruppsamtal, jättegod hemlagad mat, trevlig personal och en underbar natur.
Så vackert och framförallt så var det tyst där.

Man kan få pyssla i "krea-rummet"  om man vill det. Jag målade 2 siden-scarfsar till en kompis som snart fyller år. Och så testade jag att göra en slips till maken.

När jag kom in i föreläsningsrummet hängde där en kalender jag kände igen. Så jag bläddrade genast fram bilden på mig själv....så nu fick det tillfälligt bli februari månad för det var den månaden jag var i kalendern.
Tyvärr beslöt sig min kropp för att just denna gången skulle nervsmärtorna slå till riktigt ordentligt.  
Detta gjorde att jag knappt kunde gå och hade sån smärta i fingrar så jag hade svårt att hålla i bestick.
Att ta bort mina örhängen var en omöjlighet för att inte tala om att ta av/på stödstrumporna som jag behöver ha nu när fötterna börjat svullna också.  

Läkaren på Lydiagården ökade på med smärtstillande men det gillade inte kroppen för den svarade med att ge mig yrsel, illamående och en enorm trötthet som svar på det. Fick avbryta dessa tabletterna!

Sökte min onkolog men först på fredagen fick jag tag på honom.
Då beslöts det att cytostatika-dosen ska sänkas och så får vi se om jag fixar det. För mer smärtor ska jag inte ha för risken att de blir permanenta är stor.

Ena kvällen fick vi även lyssna på Jakob Hellman och hans fru Karolina. De hade ett trevligt framträdande för oss.
Avslutades såklart med låten "vara vänner" som Jakob slog igenom med.

Här är den om du vill lyssna på den: https://www.youtube.com/watch?v=eOSz-CJ8kOI

Utöver mina smärtor så hade jag en bra vecka på Lydiagården.

Hade 3-årig bröllopsdag när jag var på Lydiagården men denna firades inte.
Får väl ta igen det en annan dag!  

Vila på en bänk var skönt  

Så blev det februari helt plötsligt för där var ju jag på bilden  

Mitt lilla krypin. 

Jakob Hellman och hans fru Karolina.

Bröllopet för 3 år sedan. Visste inte vad ungdomarna gjorde bak våra ryggar förrän vi såg fotot   
Foto: http://fotograflottajohansson.se/

#bröllopsdag

#jakobhellman

#lydiagården

#smärtorifrånhelvetet

I samband med varje behandling får jag massa kortison. Detta gör att hjärnan går på fullt varv och hela jag blir hungrig.   

Det gör också att man kan bli lite skakig i kroppen....ibland mer och ibland mindre! Denna gången blev det lite mer....eller rättare sagt rätt mycket mer av både det enaoch det andra!

För att undvika att ligga vaken första natten med en trött kropp, vidöppna ögon och flygande tankar så kan man till den natten slå till med en sömnpilla om man känner att det behövs (ibland går det bra att sova utan) och oftast hjälper det att ta en eftersom jag tar det så pass sällan.
Men detta glömde jag helt igår och kom på det först klockan 2 och då fick det vara så för tar jag det försent så är jag groggy hela dagen efter!