Skulle fått min andra behandling igår då proverna var ok för att ge mig det. Så efter jobbet begav jag mig till sjukhuset för detta!
Fick veta att om man fick en reaktion så var det när man får andra omgången.
Då skulle man känna lite i ryggen och kunna bli lite blossig i ansikte. Okej, tänkte jag, det kan jag säkert hantera om jag känner av det så jag var inte orolig!
Kom till onkologen och så sattes det igång. Hade emlat porten bra med så inte ens sticket kändes!
Det verkade fungera bra så jag la mig på sidan och slappnade av...en liten stund!!
Och naturligtvis fick jag en allergisk reaktion men den bestod inte av "lite ont i ryggen och bli lite blossig i ansiktet".
Det som hände var att det kom en snabb värmevåg på bröstkorg och upp i ansiktet. Jag försökte hitta larmet och samtidigt så känner jag det som en stor klump sätts på min strupe och jag kan inte ropa för saliven bara rinner ur munnen och lufttillförseln stängs sakta men säkert av på mig!
Tårarna börjar komma och jag tänker "inte gråta för då svullnar du i halsen ovanpå detta". Var är larmet?
Trasslade mig ur den där obekväma fåtöljen, landade på golvet och då såg jag larmklockan som hängde på armstödet men hade kasat ner en bit.
I samma sekund kom ryggvärken! Ja jäklar vilken värk!!!! Alla ryggskott jag har haft var inget mot detta!!!!
Kunde knappt stå men ville inte heller ligga ner.
En sköterska kom, stängde av droppet och på bara någon sekund stod där en hel drös folk inne vid mig och hade med sig akutvagnen. Jag hade svårt att fokusera blicken på dem.
En man frågade en massa och jag hade fullt upp med att få luft samtidigt som smärtan i ryggen fanns där. Fick senare veta att det var läkaren!
I efterhand förstod jag att hade det gått en liten stund till hade jag snabbt kunnat utveckla en anafylaktisk chock! Är iallafall glad att inte det hände!!
Allt dämpades en stund efter de stängt av cytostatikan.
Sen fick jag ligga på en säng och så drog en sköterska ut cytostatikan från slangen och så fick jag vanligt dropp en stund.
Så testade de att jag fick det med 25% hastighet och det gick bra. Akutvagnen stod kvar i rummet så den blev min närmsta granne!
Jag började slappna av och sedan höjdes takten till 50%. Då gick det bra tills det högg tag i ryggen på mig!
Återigen enbart vanligt dropp och sedan bestämde läkaren sig för att behandlingen skulle avbrytas!
Min kropp påvisade en stress av den allergiska reaktionen. Jag tyckte dock att jag mådde bra men närjag kom hem efter denna dag så somnade jag i 6 timmar och svettades massor (värre än när man har influensa och febern går ner) och det gjorde jag inte förra veckan.
När jag vid midnatt vaknade till liv så kände jag att NU mådde jag bra i andningen igen. Då förstod jag att när de körde igång andra omgången så mådde inte kroppen bra (även om jag tyckte det).
Så om en vecka kör vi igång igen om mina prover är bra. I annat fall får jag vänta nästan en vecka till. Känns som ett nederlag och som om kroppen motarbetar mig!
Fick veta att ett "fåtal" reagerar så här kraftigt men att de flesta bara känner litegrann! Är jag förvånad att jag tillhör de där fåtalet???
Tog bilderna bara några minuter innan jag utvecklade allergiska chocken.
Akutvagnen vid sängen
Idag blev det en jättetrött dag.
Har jobbat och sedan gjordes en DT på kroppen. Den ska kunna visa mer om metastaserna. Drack 1 liter kontrast innan och för att klara av det så fick jag en antimåilla-pilla eftersom jag mår ständigt illa.
Men DT gick bra och de drog nålen som satt i venporten efteråt.
Jag fick idag också se en del av PETscan. Det var mycket intressant men trots jag vet att det var min kropp så var det som att det inte var det när jag tittade på dem. Är väl yrkesskadad....på gott och på ont
Jag förstår inte varför jag är så vansinnigt trött idag. Kanske är det värmen!?
Ätit lite mat, är inte så hungrig även om jag kan vara sugen på mat! Maken ville ge mig glass men jag avstod, trots att det är ibland det bästa jag vet!
Men nu är DT gjord och nu är det bara att vänta.......vänta.....vänta!!
Nu har jag fått tid till PET-scan. Den ska göras i Lund och kommer att göras från huvudet ner till nyckelbenen.
Jag kan tycka att när de ändå ska in med radioaktivt ämne i kroppen som kommer att valsa runt så skulle de ju ändå kunna kolla hela kroppen!
Fast å andra sidan så har jag gjort en CT över buk/thorax rätt nyligen så jag får nöja mig med att dom var bra! Tror inte heller att det är så bra om man får massa onödiga röntgenstrålar!
Min fasa är att de behöver sticka mig i armvecket.
Jag har ett hyffsat bra kärl där men när jag var på akuten i samband med min strålningsskada så envisades en ssk där att sticka mig i armen trots jag sa att jag hade en subkutan venport.
Hon menade på att den porten inte tål kontrastet. Det är skrämmande om vad lite den sköterskan på den akuten vet om subkutana venportar!!!!! Min är ett strålande exempel på en venport som är suverän till just kontrast!
Hon stack så illa så jag fick kramp i armen och enorma smärtor rakt ner i fingrarna.
Jag grät av smärtan och chocken. Jag försökte såklart komma undan smärtan men det brydde sig inte den ssk om vilket gjorde att blodet for åt alla håll. Maken sa sedan att hon var mycket nonchalant i sitt sätt!
Hon envisades med att ha kvar nålen och drog"ut" den en bit istället! Minns att jag tänkte att där lär inte kunna komma in någon kontrast!
Hade ändå väldigt ont och ena fingret la sig i en konstig ställning!
Till slut fick de ändå dra ut nålenför de hann ändå inte skicka mig på röntgen den dagen utan det blev dagen efter!
Väl på röntgen satte de nålen i porten utan problem och sa att av det jag berättade så hade nålen i armen varit värdelös ändå.
Egentligen borde jag gjort en anmälan, både om hennes nonchalans och även om hennes totala okunskap om venportar! Trodde man lärde sig sådant på utbildningen!! Men jag hade fullt upp med att försöka andas då jagg hade strålningsskada på ena lungan.
Men hennes sätt har gjort mig ännu mer rädd!
Och nu inför PET-scan så kan de inte sticka i porten. Jo, de kan men då fastnar det radioaktiva ämnet på insidan av slangen till porten. Det är ingen fara för mig men det dom ska se kan störas av den slangen då eftersom den passerar uppe vid halsen på mig! Och jag vill ju att de ska kunna se rubbet när de ändå gör denna scanningen.
Jag ringde dem i Lund och berättade hur jag blev behandlad sist någon skulle in med en nål där (det var inte i Lund). Hon skrev in att jag är väldigt stickrädd och att jag ändå ger det en chans.
Jag läste igenom papprena och det står att jag ska få en säng! Är faktiskt glad att jag ska slippa ligga på golvet
Och så ska jag fasta 4 timmar innan, bara dricka vatten (fast det är det jag mestadels dricker så det var ju bra) och undvika ansträngande kroppsarbete dagen innan. Räknas diskning till det???
Skulle göras en röntgen på mig häromdagen. Med kontrast. Såndär kontrast så det blir en värmbölja genom kroppen och man plötsligt får känslan att man har kissat på sig!
De skulle utföra en CT av hjärnan.
Eftersom jag fortfarande har kvar venporten så kan man spruta in kontrastet via den. Behövs bara en nål i den först!
På detta viset slipper jag få en nål armvecket som sitter en stund. Den nålen gör förbenat ont och jag har bara ett kärl som de kan sticka i så jag föredrar att använda den subkutana venporten.
En timme innan sticket så var det dags att Emla så sticket skulle kännas mindre. Sen stack en syrra dit nålen och det gick bra!
Jag jobbade denna dagen och hade således mina arbetskläder på mig när jag gick bort till röntgen med nålen insatt i venporten och en bit slang dinglande. En tillfällig patient i arbetskläder för sjukvårdspersonal.
Men nu är den röntgen gjord och nu väntar jag på svaret om allt är som det vara i knoppen
Närjag ser denna nålen på bilden så mår jag aningen illa!
Men jag kan titta på dem när andra patienter ska ha sina ditsatta....men när det gäller mig själv....huuuu
Så här ser det ut när nål och slang är på plats.
Så här sitter min venport inne i kroppen.
Körde till jobbet imorse.
Är väldigt trött fortfarande av arbetsträningen.
Lär väl vara så ett tag och det får väl lov att vara ok bara det försvinner med tiden.
Pratade med Försäkringskassan och chefen. Gick väl rätt så bra.
Men jag är så vansinnigt trött.
Dock trivs jag ändå med jobbet i sig och jag vill gärna börja jobba halvtid snart.
Körde hem efter jobbet och inväntade sonen som skulle köra mig till sjukhuset.
Väl inne på sjukhuset så passade jag på att hämta mina armband som hamnat på cancerrehabiliteringen efter en vattengympa och så inom lymfterapeuten om ett ärende om min armstrumpa.
Sen var det dags att ta sig till ÖNH...Öron Näsa Hals.
Satt i väntrummet och där var en liten kille som hade fullt sjå med vad fiskarna
hette. Han pekade på en mal och frågade mamman vad den hette.....nja sa mamman, det är grus! Eh? Öh? Gossen såg lite förvånad ut och fortsatte stirra på malen.
Där kunde inte jag vara tyst utan jag log mot gossen och sa att den sorten heter mal.
Då vänder han sig till mamman och säger att det där är ingen fisk, det är en mal!
Hmm..... blir lite kul ibland
Inkallad och fick sitta upprätt i en stol, bedövning genom näsan och ner i svalget.
Ööörk, roligare kan man ha!
Men det hela avlöpte bra,, trevlig läkare och övrig personal gjorde att all nervositet släppte.
Fick veta att det INTE är cancer!!!!!
Gissa om jag blev lättad!!!???
Jag fick veta att några läkare varit lite fundersamma över bilderna då det skulle kunna vara en tumör av det man såg på bilderna så därför skickades remissen till ÖNH!
Och just när det finns misstanke om tumör så kommer man dit inom 5 dagar. Så det var därför jag fick tid så snabbt!
Hon förde ner en slang in genom näsan och bak i svalget. Sen kikade de på bilderna.
Det syns att det är irriterat och hon sa att det kan vara den irritationen som gör att jag kan känna det som en "klump"i halsen.
Hon sa att det bero på uppstötningar. Men hallå, jag har ju knappt några!
Men det finns något som heter "tyst reflux" och det syntes att jag har det! Jaha, sa jag förvånat! Den är ju väldigt tyst måste jag medge!
Så jag fick utskrivet Omeprazol som jag ska äta enligt ett schema och så hoppas vi det ska kunna hjälpa.
Och så skickas det remiss till en CT med kontrast av hjärnan. Hon förklarade att det kan vara så att något med nervbanorna med tanke på att jag även har problem med fötter och ena armen.
Och nervbanor går det även till svalget. Kontrastet får de fixa i venporten så jag får ta kontakt med röntgen så de har någon som kan sätta dit nålen när jag ska dit.
Det ska även skickas remiss till en logoped där jag också får en slang i näsan UTAN bedövning!!!
Men då får jag svälja något med olika konsistenser för att se vad jag reagerar på, vad som är bäst konsistens på mat för mig!
Och så ett återbesök till denna läkaren igen.
Men det känns bra att det hela är i rullning så jag kanske kan få hjälp med det hela.