CIJAS blogg-bo
SORG OCH GLÄDJE
Nu har det gått en dryg vecka sedan jag tog mina första cytostatika vid namn Navelbine.
Och andra omgången tabletter tog jag igår.
I förrgår var jag på sjukhuset i Kristianstad och träffade läkaren. Min yngsta son och make var med mig.
Bra med flera öron och minnen!
2 second opinion ska gå iväg. Ny röntgen ska göras i mitten av januari. Ska övergå till intavenös cytostatika.
Men den dagen blev det försent för apoteket att hinna blanda cytostatikan så jag fick ta tabletter istället.
Har haft ett illamående sen sist men det är inte i närheten av det jag hade med cytostatikan vid namn FEC100.
Detta illamående klarar jag hyffsat med hjälp av antimåillapiller. Men jag hade såklart hellre velat vara utan illamåendet helt.
Har fått mindre matlust och blivit hård i magen.
Lite domningar under fotsulorna.
Vikten börjar dala neråt och det är inget jag suktar efter för jag behöver lite "hull"!
Fryser väldigt mycket och har lite värmevallningar emellanåt.
Är väldigt trött och det tär mycket för jag orkar inte mycket.
Men annars inga andra biverkningar.
Naglarna är redan förstörda av den förra cytostatikan och de är fortfarande på väg att ramla men det tar tid för dem att lossna. Länge tid än man tror de borde ta.
Ett levervärde är för högt. 
Så nu måste det följas upp varje vecka.
Jag var såklart inne och läste om det värdet och vad det betyder.
Kunde direkt utesluta alkoholmissbruk direkt eftersom jag inte dricker alkohol. Men där stod även att paracetamol i sällsynta fall kan ge högre värde. Det stod också att cytostatikan i sällsynta fall kan ge högra levervärden av den sorten. Så nu hoppas jag att jag är "sällsynt" och att det beror på något av detta och inte att levern redan är på väg att lägga av.
Så jag ska prova att vara helt utan paracetamol nu.
Men tyvärr tvivlar jag på att det är det för då borde det visat sig innan.
Så hoppet går till att det är cytostatikan.
Ett annat levervärde hoppar upp och ner. Ibland bra, ibland dåligt och så bra igen.
Har fått ont i hjärtat så det togs EKG på mig men det var mina "vanliga" problem så jag får kanske tilfälligt höja dosen på den medicinen jag har för det.
Viktigaste var att det inte var hjärtinfarkt!
Vi var alla 3 rätt slutkörda efter läkarbesöket. 
Ser inte ut att vara så mycket att göra med mig nu mer än prova olika cytostatikor.
Utsikterna är inte så ljusa!
Ibland är jag enormt ledsen men jag försöker ta dag för dag och framförallt träffa folk så mycket jag kan. De som vill träffa mig då alltså! 
Igår var det avtackning för en arbetskamrat. Jag var i valet och kvalet om jag skulle orka men jag tog ett ryck. Ångrar det verkligen inte. Hade väldigt kul, många skratt och glada människor! 
Saknar jobbet oerhört mycket!
INFEKTION (känsliga tittare varnas)
Nu hade barnen kommit hit, den hysteriskt skrikande grannen som aldrig lärt sig stänga munnen hade flyttat och vädret fortsatte vara fint!
Märkte också att jag blev bättre i mina slemhinnor och behövde inte alla de preparat jag behöver när jag är i Sverige.
Min huvudvärk släppte och jag började slappna av och uppskatta att vara här. 
Enda kruxet var ett finger hos mig som strulade.
Flera naglar ska lämna mina fingrar och tår men just denna fingertopp bara växte och växte.
Dunkade i den! 
Spände i den och den lyfte sig inte som de andra gjort.
Och en dag på stranden pillade jag lite uppe på nageln och då bara vällde det helt plötsligt ur var som kom fram under nageln. Men så äckligt...och på mig!!!! Om det är en patient kan jag hantera det men nu var det på mig!!!
Och lukten!!!!! Luktade ju ruttet!!! Kände igen lukten från när jag träffat patienter som haft infekterade sår som man varit med och fixat omläggningar till. Men nu var det mitt finger det gällde 
Då började jakten på en läkare.
Pratade med en sköterska på en privat klinik som hade en läkare som kunde rycka ut akut sådär sent en söndagkväll.
Men med tanke på att jag inte har lymfkörtlar i armhålan på den sidan så var risken för blodförgiftning också stor.
Och jag var småfebrig men vet att jag kan bli det av cyton med men hon ville inte ta några risker.
Kom till läkaren och han konstaterade snabbt en rejäl infektion/inflammation.
Jag hade själv tryckt ut massor av var (äckligt) och man kunde se små hålor in under naglen där varet kommit ut. Jag var alldeles för smärtpåverkad så han ville inte gå in med nål och tömma än.
Fick antibiotika och ett recept att hämta ut mer på apoteket dagen efter.
Och så skulle jag komma tillbaka dagen efter vilket jag gjorde och sköterskan la om det. 
Och så infördes badförbud för min del! 
Så nu kunde inte jag slänga mig i vågorna längre.
Daglig omläggning och gärna flera gånger om dagen.
Jo, det behövdes verkligen med tanke på lukten. 
Äldsta sonen och jag fixade detta med omläggningar ihop.
Ska tillbaka till kliniken på torsdag och då ska sköterskan titta på det och se om det behövs tömmas.
Men idag lyfte jag på nageln och varken jag eller sonen kan se att där är mera var nu.
Så jag hoppas det ska läka nu utan att någon läkare ska sticka in en nål och behöva tömma ut varet.
Svullen fingertopp och det dunkade rejält i den.
Det gula på sidan innehåller var. Där nageln ser gul ut fanns det mycket var under
Så här ser det ut idag. Vi ser inget var där.
Ser du att lillfingernageln är mörk så är det för att även den ska ramla av med tiden.
Pillrena som förhoppningsvis ska slå bort infektionen.
KNEPIGT OCH JOBBIGT BESLUT
Har tagit ett knepigt och jobbigt beslut.
Jag tycker om mitt jobb och jag skulle så gärna velat vara där på heltid.
Trivs med arbetet....nej, inte bara trivs utan jag älskar det vansinnigt mycket!
Och jag tycker verkligen om mina arbetskamrater....på alla tokiga vis!
Men allt det där struntar cancern i fullständigt! 
Så beslut om hel sjukskrivning har tagits i samråd med onkolog och även FK där alla sedan länge varit överens om att jag skulle vara helt sjukskriven men jag har vägrat för jag ville till jobbet och vill det ännu men får inte ihop det längre eftersom jag är sämre!
Har haft kontakt med FK personligen nu och det var inga problem från deras sida. På torsdag ska läkaren skriva sjukintyg till mig!
Behandlingen ger mig grymma biverkningar!
Viss mängd biverkningar klarar man och viss smärta fixar man.
Men sen en månad tillbaka har det accelererat i smärtväg och det tar oerhört på min energi.
Det finns dagar jag orkar göra något kul och det finns dagar jag inte kommer ur sängen utan i princip eget våld!
Smärtorna i fötter och händer är hemska.
Trots att cytostatikan är sänkt så får jag väldigt ont och det hinner inte gå tillbaka förrän jag ska ha nästa behandling!
Att behöva fråga "kan du knäppa mina knappar", "kan du hjälpa mig med strumporna", "Kan du ta upp det jag tappade för jag kan inte få grepp med fingrarna", "kan du lägga gaffeln rätt i min hand för jag har så ont", "kan du klia mig vid örat för det fungerar inte att klia mig med handflatan" osv.
Man tänker inte på såna här vardagssaker när man är frisk! Men när man är van att klara sig själv alltid så är det för mig hemskt att behöva få hjälp!
Men det fungerar inte längre för min kropp att ha ett "schema".
Ibland är det en veckas helvete och ibland går det bättre.
Jag har svårt att planera saker för jag vet aldrig hur jag mår, hur mycket ont jag har osv!
Jag försöker fixa så mycket jag kan här hemma men ibland går det liksom inte och då halkar mycket efter!
Jag har mina söner som kommer om jag säger till men jag är van att klara mig själv!
Men att ex köra mc en runda är guld värt men det behöver numera ske på min kropps mående och inte bara vädret som förut.
Så många gånger har jag fått säga nej till mc:n!
Samma med jobbet.
Det kan gå en vecka och jag har så ont men jag har gått till jobbet ändå, har stormtrivts men har inte orkat något här hemma sen....inte ens kunnat komma in i duschen!
Och att kombinera ihop jobb, provtagningar, läkarbesök, cytostatika, CT, undersökningar, KBT och fritid samtidigt fungerade inte så bra sedan jag fått mer ont och behöver vila mer!
Jag vet det finns människor som tänker:
"men va, hon kan ju vara på små utfärder/köra mc/resa/ha kalas osv...så då kan hon väl jobba"
Japp, jag har lärt mig att det finns den sortens folk med men tack-o-lov är de få och dessa undviker jag då de ge negativ energi!
Men det är inte samma sak att åka med på en liten tur i en bil som att jobba! Och det finns åtskilliga roliga saker jag måste säga nej till för jag orkar inte hur gärna jag än hade velat!
Så nu kommer jag att koncentrera mig på att försöka få tillbaka kraft och ork!
Mitt hopp är att en ggn kunna komma tbx till normala livet!
Jag vet att det inte blir så men jag vill hoppas ändå!
Jag hoppas kunna få komma tillbaka till jobbet om än bara 25% igen!
Jag hoppas kunna få slippa så mycket smärta så jag måste ha morfinplåster (är dessutom skitkass tejp på den jag har så jag måste få läkaren att kryssa i "får inte bytas" så Apoteket inte kan gnälla och pracka på en sånt som inte ens fastnar utan massa extra tejp)!
Jag hoppas kunna kombinera jobb och fritid igen!
Jag hoppas slippa alla behandlingar fast läkarna säger att jag kommer aldrig att vara utan men jag vill ändå ha hoppet!
#sjukskrivning
#jobbigtbeslut
BEHANDLING, MAGSJUKA OCH TAXI
Så var det dags för ännu en behandling.
De tar aldrig slut...förrän jag avlider.
Känns konstigt att säga det men så är det!
Behandlingen gick bra. Var trött på vägen hem vilket jag brukar vara då jag får så starka medel så jag somnar under behandlingen och vaknar till liv först när jag ska bege mig hemåt.
Föraren i denna sjukrese-taxin var allmänt otrevlig.
Han var uppenbart galen också för han skulle tvunget svara i sin privata mobil som han hade i fickan då mobilen ringde. Han rotade i fickan för att få fram den och höll på att köra av vägen. 
När han väl fick upp luren började han gapa på sitt hemspråk som inte var i närheten av ett europeiskt språk!
Detta ledde till att han missade att tvåfils-vägen blev till en fil och vi höll på att bli inklämda! 
Jag skrek rakt ut så rädd jag blev!!!!
Han la då på luren men blev skitsur men då får han bli det.
Men jag har ingen lust att dö i en trafikolycka för att chauffören inte kan köra bil! 
Dessutom är det så att de inte får ta privata samtal och de får inte ha mobil i en hand och styra med den andra.
Ska det pratas i telefon är det headset som gäller och inga privata samtal!
På 50-vägar genom en liten by körde han på i 70 km/h trots där är 50 av en orsak (mycket barn och djur). Snacka om att skita i andra människors och djurs liv!!
Jag har åkt och jag åker en del sjukresor med taxi (får inte köra när jag har behandlingar) och när det gäller förare som inte kan sköta sig så är dessa i princip alltid förare från Taxi Kurir!
Det är trist för det finns förare från Taxi kurir som faktiskt är både trevliga och kunniga. Men tyvärr är där fler otrevliga och okunniga chaufförer än vad där är trevliga och kunniga chaufförer.
Dagen efter behandling var jag på jobbet men jag känner mig oerhört sliten. Jag älskar mitt jobb men cancern och behandlingen tar ut mycket energi ifrån mig.
För att inte prata om hur mycket energi smärtorna tar för mig.
Så efter samtal med onkologen så kommer jag att bli helt sjukskriven. Det bär mig emot men jag har ingen ork kvar i kroppen!
Läkare och Fk är inte förvånade om jag nu tillåter hel sjukskrivning för jag har vägrat innan. Har försökt in i det sista men jag får ge mig! Det gör ont i själen! Ont att veta att det går bara åt ett håll och det är det hållet jag inte vill till!
STARKT HJÄRTA I EN KROPP SOM FALLER I BITAR!!
Har haft jävulskt ont i kroppen några dagar.
Dessutom har det varit väldigt tryckande värme och det + smärtorna har nästan tagit livet av mig snabbare än vad mina metastaser kommer att göra!
Smärtan har gått runt kroppen så jag har även haft väldigt ont i ryggen och där brukar jag inte ha ont!
Det hela har tagit hårt både fysiskt och psykiskt! Var knappt jag kom till jobbet det lilla jag jobbar men ena dagen kändes det som att jag bara var apatisk där jag satt!
Slutade med att jag fick ringa onkologen för jag stod inte ut med smärtan.
Den gick runt hela kroppen och vägrade släppa taget.
Har alltid ont på min högra sida numera (misstänker att metastasen växer) men den andra smärtan är något hemskt när det kommer! Men det betyder inte att de smärtorna jag alltid har är så roliga. De gör att jag måste ta smärtstillande även om det inte behövs i den stora mängden.
Jag ska nu skriva ner hur denna smärtan är och när den kommer för att se om det kan vara relaterat till nervsmärtor av cytostatikan. Då borde det vara återkommande samma tidpunkt efter varje cytostatikakur. Smärtan på min högra sida är konstant numera och det var den inte för ca 1 månad sedan! Men den dök upp samtidigt som jag första gången fick denna hemska smärtan så troligen har det något samband
Tar starkare smärtstillande till natten när jag har så ont men tar jag dem på dagen blir jag yr (märker inte det på natten ju) så de fungerar inte så bra på dagarna!
Läkaren ringde mig och jag fick utskrivet sk "morfin-plåster".
Fick en ersättningsvariant på apoteket som vanligt! Eftersom jag aldrig provat dem så vet jag inte skillnaden.
Vissa mediciner vägrar jag ersättningspreparat för efter att jag reagerade på ett s.k hjälpämnen som är olika i olika fabrikat även om den verksamma substansen är detsamma!
Så nu får jag testa det här plåstret och se hur det blir för mig!
Jag försöker leva dag för dag men ibland känns det som att jag har ett starkt hjärta i en kropp som faller i bitar!!