CIJAS blogg-bo
MOT ALLA ODDS
Vi begav oss iväg mot Spanien.
Mot alla odds så kom vi iväg. 
Hade ju krångel med apoteket dagen innan avresan gällande nya cytostatikan.
Och sedan vad gällde kortisonen.
Sonen hämtade ut nya cytostatikan och den rätta kortisonen. Så långt var allt bra!
Visade sig då att cytostatikan ska vara i kylskåp.
Jaha, hur många tar med kylskåp till Spanien? 
Så nu blev det att äldsta sonen fick ringa tillverkaren och fråga HUR noga det var med att ha dem placerade kylskåpskalla och hur länge de skulle kunna vistas i rumstemperatur.
Han blev kopplad till Frankrike där tillverkaren av cytostatikan finns.
Kunde vara i rumstemperatur kortare stund men helst inte alls över 20 grader. Bäst var mellan -2 och upp till +8.
Sonen inhandlade en kylbag, 2 små vattenflaskor och förpackade tabletterna i plastpåse och tidningspapper.
Ner med det i kylväskan och en termometer i väskan ihop med de frusna små vattenflaskorna.
Och så begav han och ena brodern sig iväg till mig och min make i Spanien.
De fick såklart inte igenom vattenflaskorna i säkerhetskollen och det hade vi räknat med att det skulle bli så.
När de väl var igenom säkerhetskontrollen så fick de jaga is och väldigt iskallt vatten.
Väl framme hos oss i Spanien så visade det sig att temperaturen varit perfekt hela vägen. 
Så nu är alla mina mediciner på plats i Spanien. Och den 17/10 börjar nästa omgång cytostatika tas.
När jag och maken en vecka tidigare åkte till Spanien fick vi åka fin bil inne på flygplatsen ut till gaten.
Maken passerade säkerhetskontrollen men det pep såklart när jag gick igenom.
Eftersom jag inte ville platta till min protes så beslöt jag mig för att ha den på mig under resan. Har den sällan på då det gör ont efter ett tag.
Det var den som gav utslag.
Inte för att där är metall men för att jag blir för varm på området av den. Så tydligen piper de där apparaterna av värme med 
Hon som kollade mig hade varit med om detta på fler bröstopererade kvinnor som kom genom med protes på sig!
Måste medge att det såg lite kul ut när jag skulle kollas exra. Fick snurra på en platta och utslaget var så centrerat på just det bröstet.
Väl framme i Spanien så tog jag av den och har till dagens datum inte använt den igen här.
Vi kom fram till huset vid midnatt. Dagen efter fick jag ett bryt med tårar och ångest över min diagnos och jag var verkligen trött.
Visade sig också att ett par av grannarna var ordentligt högljudda. Inte på det vanliga spanska viset (spanjorer är överlag mer högljudda än svenskar) utan kvinnan i huset formligen skrek konstant från morgon till midnatt!
Snacka om att vi fick huvudvärk då det inte är så välisolerat i Spanien. Hade hon gäster så hörde man knapp dem för hennes oväsen.
Vi blev sagolikt överlyckliga när de flyttade därifrån och troligen flyttade de hem till sitt hus som nog låg långt ut i djungeln där hon säkert skrek till släktingar istället för att ringa dem!
När mina barn kom så upplevde de också det som en befrielse när den kvinnan flyttat härifrån.
Första veckan gick åt till att försöka hämta mig själv från botten.
Ville mestadels hem igen och bara få dra mitt täcke över huvudet och få sova.
Men vädret var iaf väldigt varmt.
Men det blev bättre.....och även sämre....
Chauffören och bilen som tog mig till gaten
Huset vi hyr här.
På väg ner till stranden
Vädret var varmt!
STRUL-APOTEK OCH LIKAMEDEL
Gått några dagar sedan jag fick det tråkiga beskedet.
Har varit mycket runt mig och jag damp i backen och bara grät ett par dagar! Visste till slut inte varför jag grät ens. 
Lever jag eller är jag redan död?
Mina naglar börjar lossna nu en efter en. Biverkning från förra cellgifterna. Gör väldigt ont i vissa fingertoppar nu. Samma med stortårna.
Värken finns kvar över levern och metatsaserna trycker på revben så det är lite stökigt att försöka hitta bra sovställning. Morfinplåstret hjälper lite men jag måste ändå komplettera med andra smärtstillande. 
Kämpade på för att få rätt på nya cytostatikan och till slut fick sonen ut den på det apoteket där det inte är säkert att man får ut medicin för "chauffören kan krocka"!.
Och naturligtvis fick jag även beställa vanlig anti-må-illa medicin med för den hade de inte heller!
Sen kom jag på: Kortison! Ska jag ha kortison till dena cytostatikan?
Kontaktade onkologen och de skulle lämna lapp till läkaren och sedan ringa tillbaka.
De lämnade iallafall lapp för helt plötsligt var där kortison på min medicinlista men sköterskan ringde aldrig tillbaka så det var tur jag via en annan läkare fick veta att det var kortison utskrivet till mig!
Blir ju dubbelarbete om man ska ta sig fram och tillbaka till Apoteket för att fråga en gång i timmen eller nåt om medicinen har kommit in!
Sonen hämtade även dessa.....som han tyvärr hämtade på det värdelösa apoteket....så de prackade på honom ett likamedel.
Så tyvärr fick han lämna tillbaka dessa och be personalen titta efter om något annat apotek har det.
Japp, på apoteket på Maxi hade de rätt medicin.
Glad att jag gett sonen fullmakt att hämta ut mediciner till mig så han slipper krångla med ID-kort!
Är så enkelt för apoteket att dela ut massa likamedel och säga att "det är samma verksamma substans" men
samtidigt döljer de för folk att hjälpämnena i medicinen alltid är olika!
För två mediciner får ALDRIG vara exakt lika för då är det kopia och då lär det bli stämningar till höger och vänster.
Vet man att man tål en sort är det dumt att byta till ett likamedel.
Och i detta fallet vet jag att jag tål en sorts kortison och jag tänker inte laborera med något annat.
Gjorde det en gång och det slutade med stora utslag och svullen tunga och ett akutbesök till läkare!
Brukar komma ihåg att be läkaren fylla i "får inte bytas" på receptet men denna gången löste det sig ändå.
Ibland känner jag mig som en tablettmissbrukare 
Foto lånat från walentine
DÅLIGA BESKED :(
Har fått besked på min CT.
Var inte det roligaste beskedet att få.
Läkaren lät så dämpad så jag tänkte först att jag redan är död!
Är det jätteilla, frågade jag!
Ja, det är väldigt illa svarade han med sin lugna stämma.
Det var som om jag slungades ut ur min egen kropp när han sa den meningen!
Jag finns inte!
Det är inte mig det handlar om!
Detta är en film....eller nåt!
Tankar for som pilar genom skallen på mig inom loppet av 2 sekunder!
Ser ut som att min kropp har blivit immun mot denna cytostatika.
På väldigt kort tid har min stora metastas nu växt ett par cm och det har dessutom tillkommit en som redan hunnit växa till sig.
En liten del av mig försökte famla efter en tacksamhet...och det enda jag kom på var att jag
blev tacksam att min CT gjordes innan utsatt tid.
För annars hade det gått 3 veckor till med denna cytostatika som är verkningslös och då hade det hunnit växa ännu mer!
Fast detta är mer än tillräckligt illa....metastaserna är oerhört snabba och aggressiva :(
Jag blir bara så ledsen.
Jag har alltså gått igenom och går igenom dessa biverkningar helt i onödan.
Vad händer då nu?
Jo, jag ska ha en annan sorts cytostatika.
Så den behöver jag få tag på inne på Apoteket då jag ska ha den i kapslar eftersom jag inte är hemma när första dosen ska tas!
Då började nästa problem.
I Sverige är det numera svårt att kunna få medicin på Apoteken. Där kan man mest bara köpa smink och ansiktskrämer.
Detta var inget undantag och medicinen fanns såklart inte där.
-"Går den att beställa då", undrade jag!
-"Jadå", sa apotekaren (hon berättade också att hon bara ryckte in och var egentligen pensionär), "men har andra apotek beställt innan vi så får de sina först och
det är inte säkert att vi får dessa då!"
-"Va? Men kan man inte ta reda på det innan? Jag behöver ju medicinen!"
-"Det märker vi när beställningen kommer!"
-"Är jag i ett U-land eller??" Jag kände att paniken började krypa i mig!
Då ryckte den andre apotekaren in och ringde för att kolla och där fanns åtskilliga tabletter av den sortens cytostatika jag ska ha så det var inga problem.
-"Puh", tänkte jag.
Beställningen gjordes och så sa jag när jag reste mig:
-"Då är det säkert den är här på tisdag"
-"Nej", svarade apotekaren!
-"Men du sa ju nyss att den ska vara här på tisdag."
-"Ja, men de kan krocka på vägen", svarade hon mig!
Då blev jag riktigt paff och jag blev också irriterad! Vad är det för svar???? 
Det hela slutade med att hon fick be om ursäkt!!
Nu är det bara att hålla tummarna att denna cytostatikan hjälper och såklart att inte leveransen ska köra och...krocka....!
Har så ont i kroppen! Och naglarna är på väg att lossna, får väl vara glad om ett par stycken håller sig kvar.
CT-RÖNTGEN
Igår gjordes en CT-röntgen på mig.
Nu så kommer den att visa om metastaserna har krymt....blivit större...ökat i antal eller fått fäste i andra organ i min kropp!
den ger också svar på fortsatt behandling framöver! Behöver cytostatika bytas?
Så det blev att dricka kontrast under en timmes tid. Sedan sattes nål i min venport och det fungerade perfekt!
Så var det dags för röntgen. Fick även kontrast i blodet och när man får detta så känner man en värme i kroppen och det känns som att man har kissat på sig!
Men nu är jag väldigt van vid detta så det bekommer mig inte något att en CT utförs på mig!
Jag är mer brydd för svaret!!!!
Men jag kan inte göra något åt det för tillfälligt så jag försöker slappna av och inte tänka så mycket på det!
KNEPIGT OCH JOBBIGT BESLUT
Har tagit ett knepigt och jobbigt beslut.
Jag tycker om mitt jobb och jag skulle så gärna velat vara där på heltid.
Trivs med arbetet....nej, inte bara trivs utan jag älskar det vansinnigt mycket!
Och jag tycker verkligen om mina arbetskamrater....på alla tokiga vis! 
Men allt det där struntar cancern i fullständigt! 
Så beslut om hel sjukskrivning har tagits i samråd med onkolog och även FK där alla sedan länge varit överens om att jag skulle vara helt sjukskriven men jag har vägrat för jag ville till jobbet och vill det ännu men får inte ihop det längre eftersom jag är sämre!
Har haft kontakt med FK personligen nu och det var inga problem från deras sida. På torsdag ska läkaren skriva sjukintyg till mig!
Behandlingen ger mig grymma biverkningar!
Viss mängd biverkningar klarar man och viss smärta fixar man.
Men sen en månad tillbaka har det accelererat i smärtväg och det tar oerhört på min energi.
Det finns dagar jag orkar göra något kul och det finns dagar jag inte kommer ur sängen utan i princip eget våld!
Smärtorna i fötter och händer är hemska.
Trots att cytostatikan är sänkt så får jag väldigt ont och det hinner inte gå tillbaka förrän jag ska ha nästa behandling!
Att behöva fråga "kan du knäppa mina knappar", "kan du hjälpa mig med strumporna", "Kan du ta upp det jag tappade för jag kan inte få grepp med fingrarna", "kan du lägga gaffeln rätt i min hand för jag har så ont", "kan du klia mig vid örat för det fungerar inte att klia mig med handflatan" osv.
Man tänker inte på såna här vardagssaker när man är frisk! Men när man är van att klara sig själv alltid så är det för mig hemskt att behöva få hjälp!
Men det fungerar inte längre för min kropp att ha ett "schema".
Ibland är det en veckas helvete och ibland går det bättre.
Jag har svårt att planera saker för jag vet aldrig hur jag mår, hur mycket ont jag har osv!
Jag försöker fixa så mycket jag kan här hemma men ibland går det liksom inte och då halkar mycket efter!
Jag har mina söner som kommer om jag säger till men jag är van att klara mig själv!
Men att ex köra mc en runda är guld värt men det behöver numera ske på min kropps mående och inte bara vädret som förut.
Så många gånger har jag fått säga nej till mc:n!
Samma med jobbet.
Det kan gå en vecka och jag har så ont men jag har gått till jobbet ändå, har stormtrivts men har inte orkat något här hemma sen....inte ens kunnat komma in i duschen!
Och att kombinera ihop jobb, provtagningar, läkarbesök, cytostatika, CT, undersökningar, KBT och fritid samtidigt fungerade inte så bra sedan jag fått mer ont och behöver vila mer!
Jag vet det finns människor som tänker:
"men va, hon kan ju vara på små utfärder/köra mc/resa/ha kalas osv...så då kan hon väl jobba"
Japp, jag har lärt mig att det finns den sortens folk med men tack-o-lov är de få och dessa undviker jag då de ge negativ energi!
Men det är inte samma sak att åka med på en liten tur i en bil som att jobba! Och det finns åtskilliga roliga saker jag måste säga nej till för jag orkar inte hur gärna jag än hade velat!
Så nu kommer jag att koncentrera mig på att försöka få tillbaka kraft och ork!
Mitt hopp är att en ggn kunna komma tbx till normala livet!
Jag vet att det inte blir så men jag vill hoppas ändå!
Jag hoppas kunna få komma tillbaka till jobbet om än bara 25% igen!
Jag hoppas kunna få slippa så mycket smärta så jag måste ha morfinplåster (är dessutom skitkass tejp på den jag har så jag måste få läkaren att kryssa i "får inte bytas" så Apoteket inte kan gnälla och pracka på en sånt som inte ens fastnar utan massa extra tejp)!
Jag hoppas kunna kombinera jobb och fritid igen!
Jag hoppas slippa alla behandlingar fast läkarna säger att jag kommer aldrig att vara utan men jag vill ändå ha hoppet!
#sjukskrivning
#jobbigtbeslut